男子患罕见病致面容扭曲
自强不息勇敢面对人生

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每个人都是独特的存在,但世界上总有一些人比别人又再多了那么一点与众不同。

英国一名男子因患上一种罕见病,令他的面容扭曲变形,甚至被亲生父母抛弃。不过,一名单亲母亲并不嫌弃收养了他,随着年纪渐长,他也曾对自己的样子感到讨厌,并一度完全不照镜子,为的是不希望看到自己。他也曾跟自己亲生父母联络,但只获他们的回信,并表示不希望再跟他有任何接触。如今他已39岁,不但变成欣赏自己,重拾自信心,并成立基金会帮助其他患上同一病症的人。

这名男子叫Jono Lancaster,他患上“崔契尔柯林斯症候群”(Treacher Collins Syndrome),这是一种遗传疾病,会影响脸部骨骼和组织的发育。畸形的程度从轻度到重度不等,平均每一万至五万名新生儿便会有一人有机会患上。1984年10月出生的Jono,当父母第一眼见到他的样子,36小时后便决定弃养。

甫出世36小时就被亲生父母抛弃,幸好获养母Jean收养,给予他无尽的关爱、也教会他勇敢接受自己的外貌。
甫出世36小时就被亲生父母抛弃,幸好获养母Jean收养,给予他无尽的关爱、也教会他勇敢接受自己的外貌。

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曾讨厌长相 拒绝照镜

初生的Jono其后便被他生命中的天使、单亲养母Jean Lancaster照顾。她在之前亦曾收养过其他残疾儿童,并开放自己的家予有需要的人居住。

1990年5月18日,Jono五岁时,Jean决定正式收养他,该日也成为两人每年定庆祝的日子。

被问到为何养母会收养自己,Jono称Jean曾提到当她看到自己就忍不住微笑,把他抱起时更感到有一份不能言喻的联系。

随着自己长大,Jono在学习阶段都因自己样貌,不时都被其他同学嘲笑,但他总凭着自己讨人喜欢的性格,最终受同级学生欢迎。不过,当踏入中学阶段,看到其他同学陆续结识女朋友,自己却因外在的原因而令不少人却步,他开始质疑自己“我开始讨厌自己的脸,并将其归咎于生活中所有不如意的事。”

重拾信心的Jono,现在是一名作家和励志演说家,学会喜欢和自己不同的事物。
重拾信心的Jono,现在是一名作家和励志演说家,学会喜欢和自己不同的事物。

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因此他想出了一套处理自己外表的方法,那就是完全避免看自己的脸,“每次看到自己的倒影,我都会带着愤怒和仇恨看自己。”到后来最终不再照镜子。在他的朋友们去度假并找到第一份工作时,他就把自己隐藏起来,远离世界。

每每看到Jono因外貌而把自己封闭起来,Jean总是给他无限的关爱,同时鼓励着他,要他学习多爱自己一点,不要在意他人的眼光。就在Jean一天一滴的灌溉下,Jono期后成长步出阴霾,由讨厌自己变成欣赏自己,重拾自信心。他就像一般爱冒险的人一样,会环游世界、高空弹跳、参加马拉松,他并没有让自身的疾病限制了自己。

喜欢健身、热爱冒险运动的Jono也是一名模特儿。
喜欢健身、热爱冒险运动的Jono也是一名模特儿。

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联系亲生父母 遭无情拒绝

当他得知澳洲有个2岁男孩Zackary Walton患有跟他相同的疾病后,便立马订了机票拜访他。在两人相处的短短几天内,他让Zackary的家人知道,不管人生给你带来多少困境,只要你愿意都可以是一段美好的人生。而Zackary的母亲表示,Jono给人们带来了很大的鼓舞。

在20多岁时,他更决定尝试联络亲生父母,希望与他们见面分享生活点滴,并表示自己活得很好。可惜其充满期望的意愿,却换来一封署名信,表示不想再与他有任何接触,并明言不会再对他的联络作回应。

面对亲生父母的无情回信,Jono对此感到十分伤心,但他的乐观性格为自己解脱,表示为自己的尝试感到自豪,形容会继续过充满爱的生活,感激他们在他的生命之中。

Jono成立“爱我爱我的脸基金会”,提高人们对“崔契尔柯林斯症候群”的认识,并协助患者生活。
Jono成立“爱我爱我的脸基金会”,提高人们对“崔契尔柯林斯症候群”的认识,并协助患者生活。

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他多次提到现年已81岁的Jean,表示她是世界上最美好的典范,是生命中的英雄。受到Jean对不同人士关怀的启发,Jono在2019年成立“爱我爱我的脸基金会”,提高人们对“崔契尔柯林斯症候群”和其他颅面疾病的认识,并协助患者生活,希望努力像Jean支持他一样,支持其他人。

他现为一名模特儿,勇于在大众面对展现自己,并以励志演说家的身份分享自己的经历,并出版书籍深入探讨以及如何学会如何拥抱自己。

虽然有异于常人的外貌,但Jono仍找到自己的真爱。
虽然有异于常人的外貌,但Jono仍找到自己的真爱。

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